„Když mám lepší den, jsem schopen jít na 15 minut na procházku. Když to přeženu nebo mám horší den, nejsem téměř schopen vstát z postele. Nevydržím dlouho číst, vnímat rozhovor nebo koukat na obrazovku,“‎ popisuje Jan Choutka, který již šest let trpí myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem (ME/CFS).

„Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“‎ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“‎ Navíc ve stejném týdnu a s podobným průběhem onemocněla i jeho maminka – rodinný nebo lokální výskyt je pro tuto nemoc typický.

Jan Choutka (30)

Na Vysoké škole chemicko-technologické v Praze vystudoval magisterský obor chemie přírodních látek. Navzdory své nemoci nastoupil na doktorát v oboru organická chemie, ve kterém stále pokračuje, i když mu nemoc přináší řadu komplikací a v současné době mu neumožňuje chodit do laboratoře.

Nešťastné jméno

„Už jen název nemoci je stigmatizující a zavádějící,“‎ říká Choutka. A dodává: „Je to stejné, jako kdyby se Alzheimerova choroba jmenovala Syndrom chronického hledání brýlí nebo Parkinsonova choroba Syndrom klepajících se rukou při psaní dopisu.“‎ Kvůli slovu únava totiž kdekdo celou nemoc zlehčuje a zaměňuje ji s obyčejnou večerní únavou po hektickém dni nebo s jinými nemocemi, které se projevují chronickou únavou.

Pavla Hubálková

Hlavním problémem pacientů trpících ME/CFS přitom nebývá únava, ale intolerance fyzické a kognitivní zátěže. „Cokoli udělám nad limit, mě druhý den vytrestá a dojde ke zhoršení příznaků,“‎ popisuje Choutka hlavní projev nemoci, nevolnost po námaze (PEM – post-exertional malaise), kterou pacienti popisují jako kombinaci chřipky a kocoviny nebo jet-lagu.

„‎Musíme se nutit do preventivního odpočinku, nabírat energii dopředu – před tímto rozhovorem jsem dvě hodiny jen ležel,“‎ líčí. Navíc i únava při ME/CFS je jiná: „Není to únava, kterou zná běžný člověk, ale například i po 12 hodinách spánku mám problém zvednout ruku, protože mám pocit, že váží tunu,“‎ popisuje obtíže. 

Po covidu nás asi bude více

Z historie víme, že po virových epidemiích dochází k nárůstu případů onemocnění ME/CFS. „Obávám se, že covid-19 nebude výjimkou,“‎ míní Jan Choutka. „Již teď mnoho lidí po prodělaném onemocnění popisuje problémy podobné ME/CFS. Doufám ale, že u většiny je to jen prodloužená rekonvalescence, která je po virových onemocněních častá.“‎ Před možným nárůstem pacientů s ME/CFS v důsledku pandemie covidu-19 opakovaně varuje i americký epidemiolog Anthony Fauci. Pro diagnostiku nemoci ME/CFS musí příznaky přetrvávat více než šest měsíců a zároveň musí být vyloučeny jiné příčiny. 

V souvislosti s covidem-19 teď probíhají i velké prospektivní studie. „V Americe na velkých vzorcích zdravé populace sledují, kdo prodělá covid a zda bude mít nějaké následky, mimo jiné i ME/CFS,“‎ říká Choutka a doufá, že by to mohlo přinést nové informace i o nemoci jako takové – stále toho totiž mnoho nevíme. „Kvůli nejednoznačným příznakům a absenci objektivního diagnostického testu nás lékaři často odbývají, že je to psychosomatické, a posílají nás na psychiatrii, přitom jsou již prokázány jasné biochemické souvislosti,“‎ rozčiluje se Choutka.

Pavla Hubálková

I proto cesta k diagnóze často trvá i několik let, přitom první roky jsou pro budoucí prognózu klíčové. „Jediná léčba, která skutečně pomáhá, jsou režimová opatření – nepřemáhat se, šetřit energii, odpočívat,“‎ popisuje Jan Choutka. „Pro mladého člověka je těžké přijmout, že najednou nemůže žít běžný život, sportovat. I já sám jsem udělal tu chybu, že jsem se to na začátku snažil překonat, přepínal jsem se, čímž jsem si celý průběh nemoci zhoršil – cesta k diagnóze mi trvala tři roky.“‎ 

Choutka dnes aktivně působí v pacientské organizaci a snaží se přispět k větší informovanosti a ke změně ve vnímání ME/CFS, a to i mezi odborníky – podílí se například na vzdělávacím semináři pro lékaře: „Kvůli nemoci nebudu mít kariéru, rodinu, ale kdybych mohl pomoci jen jedinému člověku k rychlejší diagnóze, dává mi to obrovský smysl.“‎

Pavla Hubálková

ME/CFS: myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom

- Jedná se o chronické multisystémové onemocnění.

- Kvůli častému výskytu po lokálních virových epidemiích měla nemoc historicky řadu názvů (epidemická neuromaystenie, islandská nemoc, atypická poliomyelitida, myalgická encefalomyelitida, chronický únavový syndrom), postupně se ustálil název ME/CFS.

- Podle mezinárodní klasifikace nemocí má diagnózu G93.3 (neurologická nemoc).

- V ČR trpí ME/CFS 10 až 50 tisíc pacientů – to je přibližně dvakrát více než roztroušenou sklerózou a dvakrát méně než revmatoidní artritidou.

- Podle studií kvality života ME/CFS vychází jako jedna z nejhorších ze všech chronických nemocí.

- Vyskytuje se přibližně čtyřikrát častěji u žen než u mužů, což platí i pro další chronická zánětlivá a autoimunitní onemocnění.

Článek vyšel v tištěném vydání týdeníku Hrot.